di Riccardo Olmi
Un viaggio a piedi tra l’Emilia e le Marche, con un libro in tasca, per sensibilizzare sulla sindrome di Smith-Magenis (SMS).
Si è da poco concluso il cammino di Alessandro Leonelli, iniziato venerdì 2 e terminato venerdì 9 maggio. Sette giorni in cui il suo percorso, da Marano sul Panaro a Pesaro, ha incrociato anche il nostro territorio.
Nel tardo pomeriggio di sabato 3 maggio Alessandro è infatti arrivato a Castel San Pietro Terme, tagliando così il traguardo dell’ultima tappa del suo secondo giorno di cammino alla libreria Atlantide, gestita da Marco Zirotti e Marcello Zarattani.
Alessandro Leonelli ha 36 anni, è felicemente sposato con la prima donna di cui si è innamorato, ha due figli e da qualche anno dedica il suo impegno all’associazione Smith Magenis Italia. Un impegno che, come il bonus track di un album musicale, porta un valore aggiunto al suo progetto di vita.
La sindrome di Smith-Magenis
Causata dall’alterazione di un gene localizzato nel cromosoma 17, la sindrome di Smith-Magenis, è una rara sindrome malformativa congenita, caratterizzata da anomalie cranio-facciali e scheletriche e da un deficit cognitivo di entità variabile, associato a disturbi del sonno e comportamentali, a ritardo motorio e del linguaggio.
Come racconta Alessandro, «adoro leggere e, fra le tante proposte editoriali, ho scoperto un libro scritto da un padre come me. Il libro è “Sulla mia strada” e l’autore è Fabio Fantone. In questo testo, Fabio racconta il suo cammino di padre di una bambina affetta dalla sindrome di Smith-Magenis. Ho pensato a quel proverbio Sioux che invita a camminare tre lune nelle scarpe di qualcuno, prima di giudicarlo. Io e Fabio non abbiamo lo stesso numero di scarpe, quindi ho semplicemente cercato di comprendere la sua strada, a modo mio».
Oltre l’invisibile
Alessandro ha unito le sue passioni per i libri e per le camminate e così è nato “In cammino… oltre l’invisibile”, slogan scelto dalla rete di amici e collaboratori volontari che accompagna questa bella iniziativa itinerante che serve anche a raccogliere fondi a favore dell’associazione.
L’ispirazione è nata dalla passione di Alessandro per il reality televisivo “Pechino Express”. Sui social ha creato due progetti: il primo si chiama “Librino Express” e il secondo è “Libri In Cammino”. Per raccogliere fondi si è appoggiato a “Rete del Dono”, una piattaforma di crowdfunding online rivolta a progetti d’utilità sociale ideati e gestiti da enti del terzo settore. Il denaro raccolto attraverso “Rete del Dono” va direttamente all’associazione Smith Magenis Italia.
Ad attendere l’arrivo di Alessandro a Castel San Pietro, alla libreria Atlantide, c’era un piccolo comitato di accoglienza organizzato da Katiuscia Brini, dell’associazione Per Le Donne.
Leonelli non si è presentato da solo all’appuntamento. Infatti, insieme a lui, per un paio di giorni ha camminato Ester Montrone, socia attiva dell’associazione Smith Magenis Italia e mamma di un ragazzo di 11 anni affetto da SMS.
«Accompagno Alessandro perché abbiamo sposato in pieno la sua bellissima idea – racconta Ester -. Costruire la rete, passo dopo passo, persona dopo persona; raccontando ciò che siamo e facciamo è per noi importantissimo. Ho un unico figlio che è nato con bisogni speciali, bisogni che aumentano con l’avanzare dell’età dei genitori e dei ragazzi. Tutto è più complesso. È complessa la scuola, la socialità, è complicato scegliere un centro estivo per conciliare la quotidianità con i bisogni di tuo figlio. Ma io sono una persona fortunata perché riesco a cavalcare lo tsunami su cui vivo sempre. Non saprei immaginare mio figlio diverso da com’è. Spero sempre di non sopravvivergli e questo, il “dopo di noi”, è il motivo per cui non mi pesa nulla, nemmeno la stanchezza del dover fare tutto quanto. Quindi io mi presento così, come mi vedi. Io sono Ester: una donna fortunata».
“Sulla mia strada”
Al telefono abbiamo raggiunto anche Fabio Fantone, padre caregiver e autore del libro che ha ispirato il viaggio di Alessandro.
«Arianna, mia figlia che è affetta da SMS, la notte riposa poco e male. Anziché cedere alla disperazione – ci ha confidato – ho pensato di sostenere l’associazione a modo mio e ho scritto “Sulla mia strada” (pubblicato da Effatà Editrice di Torino; ndr.). È il mio modo, il mio contributo per ampliare la rete. Mi piace pensare che sia una possibilità per smuovere l’animo e far suonare le corde di qualcun altro. Il mio libro è la mia esperienza in forma scritta, per chi vuole conoscere, incontrare e sapere. Direttamente da qualcuno che lo ha vissuto in prima persona».
